Viaje al encuentro de mí misma

maggio 26, 2015

“Qué lindo trabajo que haces, hermanita, pero si tú fueras pequeña ahora necesitarías una psicóloga”.

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¿Por qué dices, escribes que eres Asperger? ¿Qué cambia?

Me hicieron esta pregunta varias personas en estos días, luego de publicar la versión italiana de este artículo. Creo que necesito compartir mi experiencia para que quien se encuentre transitando los mismos caminos pueda tener en cuenta algunas experiencias para prevenir situaciones más difíciles.

Debo aclarar que me resulta muy difícil contar este largo camino hacia el interior de mí misma, poner en palabras lo que he vivido y sentido en los últimos años.

Nací en Bolivia, pero vivo en Italia desde hace  tiempo, soy psicóloga y trabajo desde hace muchos años con personas con trastornos del espectro autista. La primera señal de alarma me vino cuando comencé a estudiar el KADI – Krug Asperger’s Disorder Index, un instrumento de diagnóstico del Síndrome de Asperger, ya que me reconocí por completo en el cuestionario que debía aplicar a los padres de un muchachito. Comencé entonces a intentar entender mejor, preguntar y recordar.

Sí, de pequeña era bastante particular, uno de los “juguetes” que más recuerdo es una magnífica lata con botones de colores y de distintos tamaños, flores y semillas de retama. Mis recuerdos de la infancia están ligados a estos objetos. No había rastros de amiguitas. Recordé también muchos miedos, el miedo fuerte a las máscaras del carnaval (en particular una de los ch’utas, con muchos espejos pequeños), pero también miedo de las mujeres con mucho maquillaje. Sensaciones extrañas, la sensación de algunas telas sobre la piel, los olores intensos, la náusea a ciertos olores, pero también a caminar sobre rejillas de metal. Sensaciones que se acrecientan en los momentos de somnolencia, donde cada ruido es amplificado y siento cada contacto de forma particularmente intensa. Todavía son sensaciones presentes, tal vez atenuadas por la “buena educación”. Era, soy, particularmente emocional. A veces me siento abrumada por estas emociones que me sofocan y debo caminar para respirar aire y que me haga sentir mejor.

Esta alteración en la modulación de las emociones es muy frecuente en las personas con Asperger, no se sabe cómo regular, adecuar las palabras a lo que se siente y esto muchas veces se ve desde el exterior como una frialdad en la emotividad, o una exagerada demostración emotiva. En la escuela era uno de los motivos por los que se burlaban de mí, años después supe que las compañeras de curso me llamaban “cerebrito” por mi gusto por la lectura y porque compartía pocos intereses con la mayor parte de ellas.

Como tengo tres hermanos y una hermana, he tenido un gimnasio social importante. Mi madre había notado que no miraba a los ojos y se inventó un juego que establecía un premio para quien sostenía por más tiempo la mirada de la otra. Me hice muy buena. Mi prima ha sido mi amiga y un muy importante modelo de comportamiento; sin que me diera cuenta, cuando estaba con ella imitaba también su tono de voz. Por algunos años estábamos fascinadas por la religión, con ella jugábamos o actuábamos a las santas y rezos (había encontrado libros y revistas con la vida de los santos)…

Nuestra familia siempre ha sentido una gran pasión por los aviones. Muchos de nuestro tíos y primos son pilotos o paracaidistas, y los domingos de familia culminaban muchas veces con un paseo al aeropuerto para ver aterrizar y partir aviones.

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Tengo todavía esta pasión y muchas veces me hace sonreír que me provoque más miedo y sobresalto el paso improviso de una moto que el estruendo de un avión que vuela a baja altitud. O que me provoque náusea el sentir un perfume algo dulzón, pero siento que respiro aire puro al sentir olor de jetfuel.

Mi mundo estaba poblado de amigos imaginarios, muchos, ellos eran mis compañeros de juegos, Covis, el dr. Cuivis. Estos amigos me regresaron a la memoria cuando un día V., una niña que sigo, después de hacer un dibujo de pececitos los nombró: eran Ivis, Covis y Cuivis. Cuando terminamos la sesión de actividades, pregunté a su madre si había escuchado esos nombres antes y ella me dijo que eran los amigos imaginarios de la pequeña V. Me sentí muy impresionada, eran mis amigos, que no recordaba, pero mis hermanos me habían contado que siempre los nombraba y me acompañaban en mis juegos.

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El ingreso a la escuela fue muy difícil y recuerdo haber llorado y gritado mucho, era demasiado complicado quedarse en clase. Tan pronto como aprendí a leer se me abrió un mundo. Pasaba horas en la biblioteca leyendo de todo. En tercero de primaria, después de un par de meses, decidieron que era mejor si pasaba a cuarto porque me aburría en clase. Así pasé la escuela, entre libros (desde los clásicos hasta libros de filosofía), biblioteca y algún que otro “juego” del cual no me era difícil entender la lógica. Era muy ingenua; y, como muchas veces no comprendía los dobles sentidos o giros del lenguaje, iba a buscar en el diccionario o las enciclopedias.

Me parece importante subrayar que en aquellos años ninguna de estas cosas me parecía particularmente extraña, lo que me parecía difícil de entender eran los demás, la capacidad que tenían para hacer cosas sin sentido. Para mí era natural pasar horas leyendo; me resultaba muy hermoso permanecer en mi habitación con luz apagada escuchando música. Para mí era difícil tener que enfrentar a mis compañeras, por lo tanto era bastante asocial y no me sentía incómoda por ello. Con el tiempo no me di cuenta siquiera de que una de mis hijas fuera Asperger porque ella era como yo. Una muchacha que amaba la lectura, algo ingenua y que seguía a sus hermanas en la vida social. De pequeña ella también había aprendido a leer por su cuenta y también a ella querían adelantarla de curso, pero como madre pensé que era mejor seguir a su ritmo con los compañeros de la misma edad, atribuyendo mi inadecuación social a haber hecho este “salto” de curso.

A este punto me parece oportuno hacer una reflexión, pensar que no todas las personas Asperger se sienten inferiores a los otros muchachos que tienen muchos amigos.

Generalmente quienes más sufren con esta situación son los demás porque la encuentran “anormal”. No lograba entender qué esperaban los demás, qué se debía hacer para pasar inadvertida entre los demás. Recuerdo que muchas veces mi hermana era la que “me vestía y maquillaba” para que tuviera un aspecto más normal antes de salir, por lo que el paso siguiente para mí era entrar en el baño y lavarme y salir como me gustaba.

Antes del final de la escuela, me enamoré de una persona (él era mi profesor) con quien compartíamos muchos intereses, en primer lugar la pasión por los libros. Finalmente alguien con quien podía hablar de verdad. Dejé los estudios y nos casamos hace casi 40 años, tenemos cinco hijos (la segunda hija también Asperger). Durante 20 años me dediqué exclusivamente a mi gran familia. Se pueden imaginar cuánto había por hacer con cinco hijos. Tanto mi esposo como mis hijos vivieron con esta mujer con poca vida social y tantos libros. Con los hijos hacíamos muchísimos juegos de palabras, con el bilingüismo teníamos un amplio margen de posibilidades. Hacíamos sesiones de lectura animada y de apreciación de música.

Seguramente las mayores dificultades que debe enfrentar una mujer Asperger son aquellas relacionadas con el descubrimiento de las relaciones sociales y la afectividad, dificultades que pueden poner a las muchachas en riesgo de sufrir abusos, o en la comprensión de todas las sutilezas del intercambio social, Asperger o no. Al no tener estas habilidades, tampoco podía aconsejar bien a mis hijas. Uno de los errores que más me pesan es el de haber expuesto a mis hijas a estos peligros, de los que después sufrieron las consecuencias. Siento una amargura infinita.

Pienso en cuán distinto sería todo si hubiera sabido mi diagnóstico y por tanto fuera capaz de prever algunas de estas contingencias.  Estoy madurando estas consideraciones en los últimos años, en estos años en los que estudio y leo cada vez más sobre el Síndrome de Asperger.

Cuando el último de mis hijos comenzó la escuela, inicié a trabajar como voluntaria en un centro para personas con discapacidades. Allí encontré las primeras personas con autismo y descubrí de inmediato que este mundo me llamaba, sentía que debía hacer algo. El centro organizaba cursos de didáctica especial y decidí tomarlos, pero había un problema: no había terminado el bachillerato, así que decidí asistir a una escuela nocturna y terminé mis estudios con las notas más altas. De todos modos sentía que no era suficiente y, una vez terminado el curso de didáctica especial, hablé con mi familia para compartir con ellos un sueño muy querido que me daba vueltas: asistir a la universidad y estudiar psicología. Estudié en la universidad mientras trabajaba y acompañaba a mis hijos, organizando las distintas actividades con una tabla de trabajos y deberes, que estaba pegada en la puerta del refrigerador para que todos pudieran verla y seguirla. Tomé la especialización de psicología clínica (clínica cognitivo comportamental) porque me parecía la más interesante, lógica y clara, pero tomando entre las materias opcionales también algunas de las otras especialidades. Me sentía muy cómoda con mis compañeros de la universidad -casi 20 años menores, pero unidos por la pasión por el estudio. Terminé la universidad con excelencia académica, sin tener que defender la tesis. En ese momento parte de la familia vivía en Italia, así que nos mudamos casi todos aquí. Una vez que me instalé, encontré un trabajo como educadora en un centro para el autismo y volví a trabajar y estudiar más sobre esta condición.

En todas estas experiencias laborales me di cuenta que sentía una dificultad para relacionarme con mis compañeros de trabajo. Muchas veces me sentía inadecuada para el trabajo con otros porque la elaboración y expresión de mis pensamientos no eran fácilmente comprensibles, como tampoco mi forma de expresarme. Muchas veces espero que los otros comprendan. Pero sin duda la mayor dificultad era entender a los otros, las formas de hablar o los pensamientos insinuados pero no dichos que se encuentran de trasfondo en cosas no explicadas, porque al final igual se las entiende. Me sentía realmente muy mal. Este aspecto es el más agotador, porque el mundo del trabajo está basado en relaciones sociales y códigos no escritos que hacen más complicada la vida de la persona Asperger. A veces pasa que uno dice de forma clara y escueta las cosas, muchas veces incomodando, y esto es inaceptable en un mundo lleno de reglas de buena educación.

Cuando trabajo con niños y jóvenes con autismo, en cambio, todo es diferente, coherente y esencial, encontrar la clave para entrar en contacto resulta casi natural.  Tengo una galería de las miradas en mi mente, de los momentos.

Después de algunos años hice el reconocimiento de mi título, con una práctica institucional en neuropsiquiatría y en un distrito sociosanitario, sin tener que tomar otros exámenes, ya que había hecho más cursos de los requeridos. Desde entonces me ocupo casi exclusivamente de personas con autismo y me doy cuenta de que tenemos un canal, una comprensión particular, tal vez porque usamos los mismos códigos.

En estos años de trabajo he notado que puedo comprender de inmediato el motivo posible de incomodidad de mis muchachos, y luego, observando de forma estructurada, muchas veces se confirman las primeras impresiones.

Recuerdo dos acontecimientos singulares. En el primer caso, la madre de M., un muchacho de 12 años, me comentó la imposibilidad que sentía el muchacho de entrar en la cocina. Cuando llegué a su casa, noté que habían cambiado de foco: habían puesto uno de bajo consumo energético, de color hielo, que me dio de inmediato una sensación de una espina. Sugerí que cambiara el foco y M. pudo volver a entrar en la cocina. También me sucedió cuando entré en la escuela de G. para una reunión y sentí un olor desagradable que provenía del comedor; durante la reunión se comentó el problema de este muchacho y que le impedía comer los alimentos. Ideamos un programa específico para hacer que el niño llegara al comedor siguiendo otro camino, por el que los olores eran menos intensos, y él se acostumbró poco a poco a convivir con esta situación. Otro momento interesante es cuando digo en voz alta lo que veo que está sucediendo: “sí, G., hay un cuco cantando afuera, pero debemos hacer…”, G. sonríe y se siente comprendido y luego consigue responder mejor a mis requerimientos. Como a G., esto sucede a muchas otras personas y su sonrisa es encantadora.

En este marco, encontré que el Síndrome de Asperger respondía a muchas preguntas. Me permite entenderme, comprender mis capacidades reales y los puntos débiles que todavía debo superar.

Lo que es más importante es que los otros logran comprender mejor mis reacciones y mis sensaciones, tan frecuentes en la familia. Para mi hija significa reconocerse y poder hacer una vida más consciente, previendo que deberá explicar a su hija el mundo con una mirada y con unos códigos que nos permiten tener ahora una mejor visión.

¡Cuánto puede cambiar la perspectiva sobre la vida después de tener consciencia de una condición! Esta lectura distinta puede hacer que todo sea más simple. Me siento muy frustrada cuando pienso en cuántas mujeres que no son diagnosticadas crecen con dudas e incertidumbres, con la dificultad de comprensión social que puede exponerlas a bullying o a abusos. Debemos exigir que haya una mayor exactitud en la fase de diagnóstico, pero también un programa de concienciación adecuado para ayudar a las personas con Síndrome de Asperger que les permita tomar las riendas de su vida.

Soy abuela, y me sucede con frecuencia que una de mis nietas me diga sonriendo:

“abuela, qué rara forma de pensar que tienes”.

Pero vivir en contacto con personas raras hace que nuestra familia sea muchas veces visitada por personas muy singulares que encuentran un espacio algo inusual.

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Artículo originalmente publicado en italiano en Spazio AspergerTraducción de Cecilia De Marchi Moyano
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Emergenza onlus per l’autismo – Abruzzo

aprile 13, 2009

Ricevo via email e inoltro, pregandovi di darne diffusione.

L’Angsa Abruzzo Onlus e la Fondazione Il Cireneo Onlus per l’autismo, sono stati colpiti al “cuore”. Il terremoto in pochi minuti ha distrutto il nostro lavoro di anni: un centro a l’Aquila realizzato con il sostegno ed i fondi di molti sostenitori, il progetto obiettivo “madre” ASL 04 de l’Aquila “cura e riabilitazione di bambini e ragazzi affetti da autismo e delle loro famiglie” che alimenta i centri di Vasto, Vasto Marina, Lanciano, l’Aquila e alcuni ragazzi di Teramo e Avezzano. Ci siamo attivati immediatamente per accogliere le famiglie de l’Aquila ed i loro figli autistici, che hanno trovato a Vasto e Vasto Marina il luogo fisico per le cure e le dovute terapie. Stiamo organizzando un sistema di sostegno psicologico per i genitori che non trovano neppure il tempo per piangere, costretti ad accudire i loro figli con autismo completamente “destabilizzati” ed in preda a vari disturbi comportamentali, sbalzi di umore ed insonnia. La situazione è drammatica: a questo si aggiunge il crollo del Centro Regionale Autismo diretto dal Dr. Renato Cerbo coadiuvato dalla sua equipe muldisciplinare, nostro punto di riferimento ospedaliero, proprio in un momento in cui gli aiuti e le loro professionalità sono estremamente necessari. Ci dobbiamo RIALZARE, con la stessa fierezza con cui venerdì 03 aprile abbiamo presentato tutti i centri realizzati e i servizi definiti come un modello di “buone prassi” e scientificamente significativi in termini di risultati. Questo modello di sussidiarietà orizzontale deve ora più che mai vivere e duplicarsi in un momento in cui sono crollate tutte le certezze, ma non la nostra REALTA’. Purtroppo non è finita, ha perso la vita sotto le macerie un nostro educatore -tecnico della riabilitazione psichiatrica-, Dott. MICHELE IAVAGNILIO. Aveva solo 27 anni e non era dell’Aquila ma presso il nostro centro per l’autismo della città colpita con spirito di servizio e completa abnegazione per quelli che definiva “i suoi ragazzi” e per i quali ha dato la vita. Ricordare Michele significa ricordare la parte più bella del Cireneo. Era ed è ancora il modello di persona e professionista per l’autismo. Il suo sorriso, il suo venirmi incontro ogni volta che arrivavo all’Aquila, il suo “va tutto bene”………”dimmi cosa bisogna fare e lo faccio”…..mi mancherà, come mancherà a tutti i suoi bambini con autismo ai quali non sappiamo spiegare ciò che è successo ma che continuano a cercarlo tra i volti degli operatori rimasti.

E’ stato strappato alla vita da una calamità senza precedenti e crudele, ma abbiamo promesso alla sua cara famiglia, dilaniata dal dolore, che il suo sacrificio estremo non passerà inosservato e ricostruiremo il centro de l’Aquila a lui dedicato, sosterremo le famiglie ed i suoi ragazzi e troveremo la forza di affrontare tutte le emergenze attuali nonostante la precarietà del momento e le risorse inesistenti per i blocchi economici che non sappiamo per quanto tempo saremo costretti a subire. 

Noi genitori di bambini e ragazzi con autismo abbiamo sempre avuto la percezione che i nostri figli avessero vicino a loro un “Angelo Custode” ora ne conosciamo il nome 

MICHELE IAVAGNILIO. CIAO MICHELE……….GRAZIE! 

PER SOSTENERCI: 

 

IBAN: IT22 N060 5077 910C C070 0080 445   

 

1. SCELTA DELLA CAUSALE: 

2. SOSTEGNO AI BAMBINI E RAGAZZI AFFETTI DA AUTISMO DE L’AQUILA 

3. RICOSTRUZIONE DEL CENTRO PER L’AUTISMO 

4. SOSTEGNO PER LE BORSE LAVORO AL PERSONALE DEL CENTRO DE L’AQUILA 

DIRETTO DAL DR. RENATO CERBO


Santa Lucia….

dicembre 13, 2008

Curioso aver scelto la data, scelto per modo di dire. In una giornata ricca di fascino per i bambini di Verona sono capitata in una scuola materna in quella città, per iniziare il percorso insieme a una bambina con autismo. Ricordo l’arrivo, la curiosità dei piccoli compagni, la coincidenza con l’arrivo del personaggio tanto atteso dai bambini. Mentre avevamo la riunione con l’insegnante di sostegno, giù nel salone c’era la festa. Alla fine siamo andati anche noi alla festa… ma Santa Lucia era già partita. I bimbi mi guardavano e sussurravano tra di loro: “ma lei non sarà Santa Lucia”?
Segnata per questa festosa situazione, iniziammo insieme il percorso abilitativo di questa bambina molto speciale.
Il programma previsto coinvolge in primis la famiglia, che si è mossa per modificare quelle che erano modalità di vita, per renderle alla portata della loro piccola, e l’altro punto di riferimento importante è la scuola materna. Questi due contesti, per i bambini con autismo, devono avere un linguaggio comune, una coerenza che permetta loro di muoversi con maggiore sicurezza nel mondo circostante.
Oggi, un anno dopo l’inizio, ci sembra a tutti che le opportunità offerte a la bambina stiano affiancando il suo sviluppo in modo sereno. L’équipe di lavoro e sostegno continua ad incontrarsi per osservare, analizzare i differenti momenti della vita quotidiana. Le valutazioni e follow up, che si susseguono per verificare lo sviluppo della piccola, permettonno a tutti gli operatori di avere in chiaro le tappe a seguire, programmare obiettivi e modalità di attuazione.
Personalmente questa, come tutte le esperienze nel mondo dell’autismo, mi da una visione molto particolare, mi arricchisce.
Avere il privilegio di lavorare e seguire da vicino una persona con autismo, permette di imparare tanto. Dal modo di strutturare il loro pensiero, ai tempi di maturazione della comprensione dei “nostri” codici. Mi fa sentire il bisogno di rispettare le loro modalità. E per quanto possibile, esigere a chi ha a che fare con persone con autismo nella scuola o nei centri abilitativi, un massimo rispetto per quanto sono, cercando di creare una cultura e sensibilizzazione per le persone che sono diverse.


L’inclusione scolastica

dicembre 5, 2008

Nel progetto d’inclusione scolastica, sono molti i fattori che determinano che sia un’esperienza positiva o negativa per tutte le persone coinvolte (bambini, ragazzi). Nel percorso di accompagnamento e monitoraggio delle classi inclusive, succede molto spesso che questi compagni delle persone con necessità educative speciali, esprimano liberamente i loro dubbi e perplessità su quali siano le modalità di interazione più adeguate.

Oggi nell’incontro formativo di una classe, una delle ragazze esprimeva le proprie difficoltà circa i problemi comportamentali del loro compagno. Alla domanda specifica sull’atteggiamento che suscita in caso di aggressività da parte del ragazzo con difficoltà, lei commentò che già anni fa quando frequentavano la scuola elementare, un’insegnante aveva dato loro un consiglio: “nel caso che lui ti dia una sberla… prova a colpirlo anche te, magari in modo non forte, così lui impara che fa male”…

Un’atteggiamento del genere suscita una reazione di assoluto sgomento, di impotenza perchè ti rendi conto che la cultura della violenza… è rinchiusa in queste frasi. Le domande sono tante. Come si può parlare di integrazione scolastica, di processi inclusivi, di diritti, di lotta al bullismo….

Per il ragazzo con disabilità il risultato è stato un notevole incremento dei problemi comportamentali, che sono in fondo un messaggio o nesso di comunicazione con gli altri. Una difficoltà ancora più grande nell’adeguarsi alle richieste del suo contesto. Gli stessi compagni volevano sentire come fare, cosa fare per riuscire ad avere un percorso scolastico più sereno. Tocca a noi adulti, insegnanti ed esperti, dare delle indicazioni che consentano una crescita personale in tutti i ragazzi che frequentano le nostre scuole.


Pronti? Via!

settembre 21, 2008

Benvenuti nel mio blog. Qui si parlerà molto di autismo, ma non solo. Si parlerà di più, forse, di persone, di vite, di esperienze.